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患龐貝病住ICU11年 父親“借來”陽光照進女兒病房

來源:新華社

發布時間:2020-01-16 16:18

 

 

父親制作的反光鏡,讓陽光照進病房,打在鄭宇寧臉上。受訪者供圖

 

 

鄭宇寧和爸媽合影。喉管連著的呼吸機已成了宇寧的一部分。受訪者供圖

  由于身患罕見病,廣東女孩鄭宇寧在醫院ICU病房住了11年。醫生囑咐女孩的父母要多帶女兒曬太陽,剛開始,她還能去樓下公園散散步。隨著病情逐漸加重,女孩已經無法下樓。于是父親給女孩做了一面鏡子,轉動鏡子,能把陽光折射照到女孩身上。

  病房內,陽光打到臉上,宇寧露出幸福的笑容。父母用行動詮釋愛的溫暖,讓病床上的宇寧總是樂觀積極:“他們給我帶來了力量,讓我看到了與病魔斗爭的曙光。”

  ICU病房里的陽光

  女孩身患罕見病

  父親自制反光鏡給她“曬太陽”

  在廣東清遠的家里,鄭洋正在做午飯。每天早上九點,鄭洋的妻子就趕到清遠市中醫院的重癥監護病房給女兒鄭宇寧按摩、壓出痰。下午兩點半妻子回到家里休息,鄭洋就要在這之前做好飯菜,下午四點的時候帶去醫院給女兒當晚飯,這種生活已經維持了11年。自從2011年宇寧被確診為龐貝病后,一家三口很少有機會吃上一頓“團圓飯”。

  起初,得知女兒患上龐貝病時,鄭洋和妻子一頭霧水,這是什么病?醫院專家介紹,這是一種罕見病,又稱糖原貯積病II型(GSD-II),人群患病率為1/40000至1/300000,是一種常染色體隱性遺傳的溶酶體貯積癥。患者表現為進行性肌無力,運動不耐受,逐漸出現呼吸肌受累,并導致呼吸功能衰竭,鄭宇寧是廣東省確診的第一例龐貝病患者。

  宇寧生病后,自主呼吸已經不能維持正常生活,需要依靠醫院專業的呼吸機來輔助。此外,像宇寧這樣較為嚴重的龐貝病患者可能會產生其他的并發癥,例如肺部感染,因此必須要長期住在ICU病房里,每天由主管醫生進行檢查。龐貝病是逐漸發展的,在沒有特效藥治療的時間里,宇寧只能躺在病房里熬時間,依靠呼吸機維持生命。

  病房里的生活很枯燥,醫生囑咐鄭洋,平時要多帶女兒出門曬太陽,對身體和心情都有好處。以前,鄭洋會用輪椅推著宇寧去公園里散步。

  隨著病情發展,宇寧肌無力的癥狀更加明顯,目前已經不能下樓,ICU病房的日曬時間又比較短,她只能坐在病床上隔著走廊看窗外固定的一隅景色。看著女兒,鄭洋格外心疼,他在走廊上來回踱步許久,終于想出了一個辦法:用鏡子把光反射到女兒的房間里!“2019年10月,我用了一個禮拜做了個高度合適的架子,固定住鏡子左右兩側各一個點,這樣用手就能控制鏡子的角度,把光引到女兒房間里。”

  盡管折射出的光斑不夠大,也比不上真正的太陽,宇寧卻覺得很幸福,她常常會閉著眼睛沐浴在光里:“這是爸爸制造的陽光。”

  一家人的抗爭

  女兒患病11年,父親辭去工作照顧“小棉襖”

  病房里的宇寧皮膚白皙、清瘦,面對鏡頭時未語先笑,因為生病,她說話的聲音很輕、不夠清晰,為了輔助沒有力氣的胳膊活動,鄭洋給她的右手臂下墊了兩塊墊子,方便她看視頻、拿東西、發微信和朋友們聊天。

  宇寧告訴紫牛新聞記者,自己20歲住院,今年已經31歲,因為長時間沒有外出,11年過去,她的外貌看上去依然像一個青澀的大學生。樂觀的宇寧說,這是病魔帶給她的“福利”。

  雖然患病,宇寧卻很少說起自己的痛苦,更多的是表達感謝。她說:“爸爸媽媽照顧了我很多年,非常不容易。我們一家也得到了許多好心人的幫助,知道有這么多人在背后支撐我的時候,我甚至覺得自己的病快好了,請大家放心,我一定笑著堅持下去。”

  宇寧發病之前其實有些征兆。鄭洋回憶,宇寧小時候學校上體育課時常有項目不達標,老師還特意為此打電話給他。鄭洋就利用周末帶著女兒外出爬山、慢跑加強鍛煉,當時也沒發現明顯的異常,登山時宇寧并不落后,只是跳遠確實薄弱。鄭洋以為只是女兒力氣小,并未將此事放在心上。

  2008年夏天,19歲的宇寧考上了廣東一所大學,那段時間,她察覺到自己沒有力氣、容易生病。一家人商量,先休學一年,去醫院檢查,可當時也沒有查出明確的結果。2009年2月,因為突發呼吸衰竭,宇寧被送進醫院搶救。由于病情嚴重,她的喉管被切開,從此開始與呼吸機為伴的生活。當時知道龐貝病的人很少,從發病到2011年確診,用了兩年時間。

  為了彌補以前忙于工作對女兒的疏忽,鄭洋辭去了工作,成了宇寧的專職陪護,在妻子還沒有退休的前幾年里,鄭洋每天守在女兒的病床前,為她壓痰、按摩。

  承受了太多痛苦,她還是那個最甜“剪刀手”女孩

  龐貝病患者隨著病情的發展,肌無力癥狀會加重,呼吸肌受損,但并非是絕癥。龐貝病有種特效藥“美而贊”,注射治療可以有效延緩疾病發展,但費用高昂,且需終身用藥。目前按宇寧的體重,需要每次用16瓶,一個月用藥兩次共32瓶,每瓶包裝50mg售價5000多元,光藥費一個月就18萬元,一年超過200萬元。“美而贊”引進國內后,有優惠政策:連續購買4個月用藥量贈送兩個月藥量,這樣算下來每年需要支付的藥費為145萬元。

  作為廣東第一例龐貝病患者,宇寧的病情牽動了很多人的心。在2012年,熱心人士籌集到了第一筆購買特效藥的費用,購買了三個月的藥量。

  “注射之后,效果非常好,最長的一次可以撤掉呼吸機十小時。”鄭洋說,在藥物的控制下,宇寧的病情很穩定,2013年,她還趁身體狀態較好,回了一趟家。這也是她住院以來第一次回家,看著女兒的笑容,鄭洋覺得未來都有了希望。然而,善款只能維持不到一年的時間。當時家里的收入來源僅有鄭洋妻子每個月固定的工資,為了給女兒治病,夫妻倆花掉了幾乎所有的積蓄,宇寧只能暫停用藥,健康狀況也每況愈下。

  隨著病癥逐漸加重,宇寧無法自主咳痰,需要父母按壓腹部把痰壓出來,再由護士用汲痰管插入宇寧喉管汲痰。鄭洋說,每小時宇寧都要咳5-6次痰,由于多次按壓腹部,宇寧的左腹部處有一大塊淤青,碰到就會疼痛,但根本沒有恢復的時間。

  此外,因為病情發展,宇寧的脊柱側彎明顯,身體呈S形,伴有嚴重的肌肉酸痛。盡管如此,在鄭洋的眼里,女兒還是一如既往地愛笑,喜歡看恐怖片,拍照的時候會習慣地對鏡頭做“剪刀手”,偶爾還會調皮地比心,醫生和護士都很喜歡這個甜美可愛的女孩。

  回應質疑

  只是工薪家庭,將陪女兒等待曙光

  每天日照最好的時候,鄭洋會戴著口罩站在走廊上,用鏡子給女兒“曬太陽”。隔著走廊,鄭洋微笑著擺動鏡子將一抹陽光折射進女兒房間。

  看著宇寧站在陰影中,只有瘦削的臉沐浴在陽光里,鄭洋的眼眶突然有點濕潤。“偶爾回想起過去的11年,會覺得辛苦,但更多的是期望宇寧好起來,住在ICU病房里,她見過了太多的生離死別,反而變得更加堅強,我們還有什么理由不堅強呢?”

  鄭洋坦言,為女兒“借陽光”的事情在網上傳開后,自己也看見了許多質疑,不少網友認為能負擔得起11年的ICU病房費和醫藥費,家里一定是“土豪”。事實上,女兒發病前,鄭洋在深圳的一家小型公司做高管,宇寧生病后辭了職;妻子原來是郵政儲蓄銀行的員工,現在每個月退休金4000多。“我們欠了醫院很多住院費,但醫生和護士從來沒有問我們催過一分錢,相反,他們還安慰我們別擔心,有錢了就交,沒錢了就欠著。除此之外,家里的親戚和愛心人士也一直在幫助我們。現在妻子退休了,我們用退休金維持日常的開銷,盡量省錢給孩子治病。”

  2018年底,宇寧再次接受了“美而贊”的注射,身體情況有所改善,但巨額醫藥費依然是這個家庭的重擔。龐貝病患者數量稀少,因此“美而贊”也成了天價“孤兒藥”,目前廣東地區暫時還沒將此藥物列入醫保。不過,令鄭洋欣喜的是,2019年6月20日,廣東省醫保局答復了省政協十二屆二次會議《關于將龐貝病患者用藥納入醫保報銷范圍的提案》,表示:“正在積極開展研究,推進龐貝病醫療保障工作。”

  鄭洋說,這是女兒真正期盼的“陽光”,“我和妻子一定會陪伴宇寧堅持與病魔斗爭下去,未來一定會越來越好。”

 


[編輯:羅林瀟]  

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